Le plan Alzheimer 2008/2012 a reconnu la nécessité d’aider de façon spécifiques les personnes dont le début de la maladie a commencé avant 60 ans, définition en France du caractère “jeune”. Pour cela elle a souhaité la création d’un”centre national de référence pour les malades Alzheimer jeunes” (CNR-MAJ).
Trois centres mémoire en France ont été retenus en raison de leur expérience pour constituer ce CNR-MAJ: Lille-Bailleul; Rouen, Paris-Salpetrière avec chacun des missions spécifiques.
Les missions de soins du CNRMAJ se déclinent selon 4 axes :
- Améliorer le diagnostic et raccourcir son délai pour proposer dès que possible traitements et prise en charge adaptés
- Améliorer le diagnostic génétique dans les rares formes familiales
- Améliorer le suivi des patients jeunes en fonction de leurs besoins tout au long de leur maladie, faire connaitre les aides aux quelles les malades ont droit, offrir un soutien psychologique au malade et à son proche, aider à gérer les périodes de crises, en particulier comportementales, aider à trouver un lieu d’hébergement si besoin, aider jusqu’au bout de la vie, permettre un prélèvement cérébral en cas de désir de la famille pour certitude diagnostique.
- Favoriser l’accès des malades jeunes à tous les protocoles cliniques et pharmacologiques.
