Désigné Programme d’Actions destiné aux personnes souffrant de Maladie d’Alzheimer ou Maladies Apparentées, il est présenté en octobre 2001 sous l’égide de Elisabeth Guigou (Ministre de l’Emploi et de la Solidarité, gouvernement Lionel Jospin-2), Bernard Kouchner (Ministre délégué à la Santé), Paulette Guinchard-Kunstler (secrétaire d’état aux personnes âgées), Marie-France Guérin (DHOS) et Benoit Lavallard.

Etat des lieux et objectifs

Ce premier plan effectue un état des lieux sur :

Ce premier plan se fixe 6 objectifs :

  1. Identifier les 1ers symptômes et orienter
  2. Structurer l’accès à un diagnostic de qualité
  3. Préserver la dignité des personnes
  4. Soutenir et informer les personnes malades et leur famille
  5. Améliorer la qualité des structures d’hébergement et les renforcer
  6. Favoriser les études et la recherche clinique.

Pour répondre au 1er objectif, des actions de formation pour les médecins généralistes sont mises en place, avec l’élaboration de supports pédagogiques et documentaires et lincitation au travail en réseau. 1,8 millions de francs sont consacrés aux actions de formation (DGS) et 0,5 million en 2001 pour la validation d’outils de détection par l’Inserm utilisables en ambulatoire.

C’est pour répondre au 2e objectif de structuration de l’accès au diagnostic que le plan prévoit le développement des consultations mémoire de proximité et l’identification des centres mémoire, de ressource et de recherche.

Consultations mémoire

Toute personne chez qui a été détecté un trouble cognitif doit pouvoir être adressée à une consultation spécialisée. Or en 2001, les consultations spécialisés (libérales ou hospitalières) sont fréquemment réalisées sans pluridisciplinarité ni mise en plans de soin, ce qui ne constitue pas un gage de qualité. Les consultations pluridisciplinaires existent mais fonctionnent de manière hétérogène et manquent de moyens. L’accès aux neuropsychologues est limité.

L’un des objectifs du plan est par conséquent de mettre en place des consultations mémoire pluridisciplinaires avec un bon niveau d’accessibilité.

Les missions des consultations mémoire définies par le plan sont :

Centres mémoire de ressources et de recherche

Selon le 1er plan Alzheimer, la grande majorité des patients doit pouvoir bénéficier d’un diagnostic dans les consultations mémoire. Cependant certaines situations nécessiteront une expertise complémentaire. Il s’agit des sujets jeunes et des personnes présentant un profil pathologique complexe.

Le plan prévoit donc de développer, dans le cadre d’une procédure de labellisation, des Centres mémoire de ressources et de recherche (CMRR).

Les missions des CMRR sont les suivantes :

Le plan prévoit le renforcement en moyens humains et matériels des centres existants dans le cadre d’une procédure de labellisation, et l’élaboration d’un cahier des charges des centres mémoire de ressource et de recherche. Un budget de 5 millions de francs est provisionné par l’Objectif National de Dépenses d’Assurance Maladie (Ondam).

Circulaire du 16 avril 2002

La Circulaire du 16 avril 2002 concrétise le 1er plan Alzheimer 2001-2004 en créant les consultations mémoire et les centres mémoire de ressources et de recherche.

Consultations mémoire

La Circulaire du 16 avril 2002 déclenche le recensement (déclaratif) des structures existantes par les Agences Régionales de l’Hospitalisation (ARH), et le renforcement des structures existantes remplissant les missions et accueillant au moins 50 à 100 nouveaux patients par an. L’objectif de cette circulaire est que les consultations mémoire respectent le cahier des charges dans les 3 ans.

Le cahier des charges initial des consultations mémoire va poser les bases d’une organisation qui n’a pas beaucoup évolué depuis. Une consultation mémoire doit disposer :

La consultation mémoire doit être implantée dans un établissement de soins de court séjour et pouvoir avoir accès autant que possible à des places d’hospitalisation de jour qui permettent de regrouper en un lieu et sur une journée tous les examens nécessaires et éviter une hospitalisation classique à chaque fois que celle-ci n’a pas de justification médicale. Elle doit disposer d’un ou de centre(s) de recours, avec lesquels la consultation coopère pour les cas complexes.

Centres mémoire de ressources et de recherche

La Circulaire du 16 avril 2002 enclenche la procédure de labellisation des CMRR en fonction du cahier des charges (une dizaine dans premier temps, à vocation interrégionale).

Le cahier des charges des CMRR est plus exigeant que celui des consultations mémoire. Les CMRR doivent :