Fondé en 1996, Alzforum est un site d’actualités et de ressources dont l’ambition est de promouvoir les découvertes scientifiques et le développement d’outils diagnostiques et de traitements pour les maladies d’Alzheimer et maladies apparentées.
Le site rapporte les dernières découvertes scientifiques et les actualités industrielles en les rendant compréhensibles, en les analysant et en les mettant en perspective. Alzforum développe également des bases de données scientifiques en accès libre pour faciliter la visualisation et l’exploration de données complexes. Cette plateforme aspire à disséminer les connaissances issues de la recherche fondamentale, translationnelle et clinique dans le domaine des maladies d’Alzheimer et apparentées.
Un must-see à inclure dans vos favoris !
L’association des assistants et internes en neurologie (ANAINF) a pour objet de réunir et de représenter les Internes et les Chefs de Clinique-Assistants en Neurologie et de promouvoir l’enseignement et la recherche en Neurologie.
Les activités de l’association sont multiples :
- Faciliter les échanges et la circulation des informations d’intérêt sécifique et général entre les Internes et les Assistants en Neurologie
- Représenter les Internes et Assistants en Neurologie auprès des instances officielles
- Favoriser la formation
- Promouvoir la recherche
Créée en 1987, l’Association des Neurologues Libéraux de Langue Française(ANLLF) rassemble près de 80% des neurologues libéraux français, des neurologues des pays francophones et un certain nombre de membres associés. L’association dont un des fondements est la défense et la promotion de la Neurologie Libérale, s’inscrit dans le tripartisme de plusieurs structures fédératives, la Fédération Française de Neurologie (FFN) qui représente l’ensemble de la profession neurologique quel que soit le mode d’exercice et les Journées de Neurologie de Langue Française (JNLF) avec son congrès annuel international
L’ANLLF anime une formation médicale continue adaptée aux besoins des neurologues libéraux dans le cadre du Développement Professionnel Continu (DPC). Dans ce cadre, elle organise un congrès annuel et des réunions thématiques, notamment sur la maladie d’Alzheimer, et est impliquée dans de nombreuses sociétés savantes et organismes de tutelle (dont le Plan Maladies NeuroDégénératives).
L’association Française Fédérative des Etudiants en Psychiatrie (AFFEP), anciennement intitulée Association pour la Formation Française et Européenne en Psychiatrie, a été créée en 1998, initialement pour participer au forum européen des internes en psychiatrie : l’EFPT (European Federation of Psychiatric Trainees).
Les missions de l’AFFEP sont nombreuses : favoriser le dialogue entre internes, diffuser les informations concernant l’internat et la formation au métier de psychiatre, aider à la création et au développement des associations locales, participer à l’amélioration de la formation et à l’organisation de congrès, représenter les internes auprès des tutelles… Loin des clivages et autres obédiences, l’AFFEP est avant tout un lieu de rencontres et d’échanges cherchant à porter la voix des internes et à les accompagner tout au long de leur cursus.
Le plan Alzheimer 2008/2012 a reconnu la nécessité d’aider de façon spécifiques les personnes dont le début de la maladie a commencé avant 60 ans, définition en France du caractère “jeune”. Pour cela elle a souhaité la création d’un”centre national de référence pour les malades Alzheimer jeunes” (CNR-MAJ).
Trois centres mémoire en France ont été retenus en raison de leur expérience pour constituer ce CNR-MAJ: Lille-Bailleul; Rouen, Paris-Salpetrière avec chacun des missions spécifiques.
Les missions de soins du CNRMAJ se déclinent selon 4 axes :
- Améliorer le diagnostic et raccourcir son délai pour proposer dès que possible traitements et prise en charge adaptés
- Améliorer le diagnostic génétique dans les rares formes familiales
- Améliorer le suivi des patients jeunes en fonction de leurs besoins tout au long de leur maladie, faire connaitre les aides aux quelles les malades ont droit, offrir un soutien psychologique au malade et à son proche, aider à gérer les périodes de crises, en particulier comportementales, aider à trouver un lieu d’hébergement si besoin, aider jusqu’au bout de la vie, permettre un prélèvement cérébral en cas de désir de la famille pour certitude diagnostique.
- Favoriser l’accès des malades jeunes à tous les protocoles cliniques et pharmacologiques.
Les missions du Collège des Enseignants de Neurologie sont de promouvoir l’enseignement initial et permanent de la Neurologie, via différents supports et actions pédagogiques et de permettre de faire évoluer le mode d’exercice universitaire de la Neurologie, notamment à l’occasion d’un séminaire annuel.
Le Collège National des Neurologues des Hôpitaux Généraux (C.N.N.H.G.) est une association qui a pour but notamment la défense du fonctionnement, la promotion et l’évaluation des soins des structures neurologiques des Hôpitaux Généraux et d’autres établissements qui répondent aux besoins de la population en matière de pathologies neurologiques dans le cadre du service public.
Une structure pour impulser, coordonner et valoriser les réflexions éthiques sur les maladies neuro-dégénératives.
Mission
L’Espace national de réflexion éthique sur les maladies neurodégénératives est un lieu de diffusion, de réflexion et de formation aux questions éthiques et sociétales de la santé, du soin, de l’accompagnement et de la recherche autour des maladies neurodégénératives. Son objectif est de structurer et mettre à disposition du public des « ressources spécialisées en réflexion éthique, et plus largement en sciences humaines et sociales, au niveau régional ou inter-régional au travers du réseau des Espaces de réflexion éthiques ».
Contexte
L’Espace national de réflexion éthique sur les maladies neurodégénératives a été créé en 2014 dans la continuité des fonctions de l’Espace national de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer (EREMA) créé en France dans le cadre de la mesure 38 du Plan Alzheimer 2008-20121. L’EREMA s’est vu confier en 2014 le développement de ses missions dans le cadre de la mesure 59 du Plan national maladies neurodégénératives 2014-20192 qui prévoit l’élargissement de ses fonctions pour constituer un espace national de réflexion éthique sur les maladies neurodégénératives (EREMAND), en diversifiant ses missions vers d’autres maladies neurologiques comme la maladie de Parkinson et la sclérose en plaques.
La Fédération Française de Neurologie rassemble dans un cadre tripartite les neurologues français quelles que soient leurs modalités d’exercice (libérale, hospitalière générale, hospitalo-universitaire) et leurs affiliations professionnelles, associatives et syndicales.
Ses objectifs sont de représenter l’ensemble des neurologues, notamment auprès des instances (HAS, AFSSAPS, ministères) et d’organiser en tant qu’organisme agréé les activités de formation médicale continue et d’évaluation des pratiques professionnelles. La FFN est membre de la Fédération des Spécialités Médicales, instance médicale clé de la mise en place du Développement Professionnel Continu.
Créée en 1999, La Fondation Médéric Alzheimer est la première fondation reconnue d’utilité publique entièrement consacrée à la maladie d’Alzheimer.
Plus de 1,1 million de personnes vivent aujourd’hui avec la maladie d’Alzheimer, et 2 millions d’aidants les soutiennent au quotidien. La Fondation Médéric Alzheimer s’est fixé pour objectif d’aider ces personnes malades et leurs proches à mieux vivre avec la maladie et à retarder le plus possible la perte d’autonomie en alliant la recherche en sciences sociales et l’innovation de terrain.
L’annuaire national des dispositifs d’accompagnement de la fondation, mis à jour chaque année, est un outil précieux.
Créée en 2005, la Fondation Vaincre Alzheimer est une Fondation Reconnue d’Utilité Publique. Les missions de la Fondation sont le financement de la recherche médicale, le financement du don de cerveau pour la recherche, la formation des médecins et la sensibilisation du public sur la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées à travers l’information.
La Fondation Vaincre Alzheimer met à disposition des professionnels de santé et du grand public une information fiable et précise au sujet de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées.
Des brochures d’information de qualité sont disponibles sur le site internet (par téléchargement ou par commande postale). Une brochure dédiée aux enfants de 6-12 ans est très pertinente sur le sujet.
Les vidéos du site internet et de la chaine Youtube « Fondation Vaincre Alzheimer » offrent une mine de renseignements concernant la maladie d’Alzheimer, les avancées de la recherche, l’intérêt du diagnostic et les essais cliniques.
Encouragé par l’équipe médicale du Professeur Dubois, un groupe soudé de bénévoles, conjoints et enfants de personnes atteintes ont souhaité la création de l’association France-DFT. L’association créée en 2010 s’est fixé les objectifs suivants :
→ Aider les familles grâce à notre expérience à surmonter les effets dévastateurs de ces maladies sur la vie quotidienne des proches de ces malades jeunes et actifs pour la plupart.
→ Participer à ce que les DFT soient comprises, diagnostiquées rapidement et nous l’espérons qu’un jour des traitements curatifs et préventifs soient trouvés.
Le Groupement de Recherche Mémoire est un réseau de recherche multidisciplinaire du CNRS dédié à l’étude de la mémoire. La particularité de ce réseau est qu’il inclut des chercheurs d’horizons divers, issus des sciences fondamentales, des neurosciences cognitives, mais aussi des sciences humaines (philosophie, sciences politiques, histoire).
Ce GDR rassemble 100 équipes constituantes à ce jour. Son projet est de fédérer des communautés scientifiques autrefois cloisonnées, autour de 3 axes: organisation, dynamique et fonctions de la mémoire; bases neurales de la mémoire; mémoire, individu et société. Deux thématiques transversales transcendent ces trois axes: Pathologie et dysfonctionnement, et Phylogénèse et ontogenèse de la mémoire.
Le Greco (Groupe de Réflexion sur les Evaluations Cognitives) est une société savante qui a pour objet de contribuer aux activités de recherche appliquées à tous les domaines de la neuropsychologie clinique et comportementale. Plus généralement, elle mène des actions de création, de validations et de diffusion des tests et échelles neuropsychologiques accompagné d’une réflexion globale sur l’utilisation de ces outils.
Le Greco réunit des professionnels issus de plusieurs spécialités sans distinction : gériatrie, neurologie, orthophonie, psychiatrie, psychologie, issus de l’ensemble des pays francophones. Outre le bureau, le Greco est composé de différentes commissions qui mènent le travail de développement et de réflexion sur les tests et échelles.
Le Greco organise également chaque année la journée conjointe GRECO-SNLF lors des Journées de Neurologie de Langue Française. Le Greco a été créé en 1993 à l’initiative de Jean-François Demonet, Bruno Dubois, Bernard Laurent et Bernard-François Michel.
Les Journées de neurologie de langue française (Jnlf) ont été créées à Toulouse en 1996 à l’occasion d’une manifestation qui associait les Journées d’Enseignement Supérieur de Neurologie et la réunion de la Société Française de Neurologie (SFN). Il a semblé judicieux à certains de réunir et faire se rencontrer les neurologues français membres des différentes sociétés intéressant le système nerveux.
Annuelles, les Jnlf se déroulent sur 3 jours et demi, alternativement dans les grandes villes universitaires françaises capables d’accueillir plus de 2 000 congressistes. Ceux-ci viennent de France et d’autres pays francophones. Elles s’articulent autour des Journées d’Enseignement Supérieur de Neurologie et de réunions de Sociétés Savantes (plus d’une trentaine du domaine neurologique), de nombreux ateliers pratiques et de 3 symposiums organisés par l’industrie pharmaceutique, qui y installe également une grande exposition.
Devenues le grand rendez-vous annuel incontournable de la neurologie francophone, les Jnlf tiennent à des exigences de qualité et de haut niveau scientifique pour répondre à leur mission essentielle qui est la formation continue des neurologues de tous exercices.
Ce site a été créé sous l’égide du Centre National de Référence Malades Alzheimer Jeune.
Au sein de ce centre, les activités de diagnostic et de recherche en génétique dans les formes précoces de maladie d’Alzheimer, sont effectuées au Centre Hospitalo-Universitaire de Rouen. Les missions de ce centre sont :
- Améliorer l’identification et la prise en charge des patients et des familles concernées par une forme héréditaire de maladie d’Alzheimer
- Assurer pour l’ensemble du territoire français, la réalisation du diagnostic génétique dans la maladie d’Alzheimer
- Chercher de nouvelles anomalies génétiques responsables de la maladie d’Alzheimer.
Ce site a pour objectifs de fournir une information claire et précise sur les connaissances actuelles de la génétique dans la maladie d’Alzheimer. Il s’adresse aussi bien au grand public et notamment aux familles, qu’aux professionnels de santé (neurologues, psychiatres, gériatres, médecins généralistes, neuropsychologues, orthophonistes, autres…) qui souhaitent recevoir des informations sur les stratégies de diagnostic moléculaire ou les procédures pour nous adresser un prélèvement.
Le site Psychiatrie-Neurologie-Gériatrie est né d’une collaboration entre les acteurs de différentes spécialités sur le Centre Hospitalo-Universitaire de Poitiers et le Centre Hospitalier Henri Laborit.
Ce site a pour but de fournir à tous les professionnels de la clinique un lieu d’échange et d’amélioration des connaissances, enrichi continuellement par de nouvelles observations. Il s’adresse aux cliniciens (médecins, psychologues, orthophonistes) mais également aux étudiants ou chercheurs issus des neurosciences, de la philosophie ou de la psychanalyse intéressés par tout ce qui fait signe. Dans la tradition des congrès PNG, l’objectif de ce site n’est pas tant de détailler le mécanisme lésionnel que de préciser les corrélations entre le symptôme vécu par le patient et le signe reconnu par l’observateur. On ne cherche donc pas à fournir des observations exhaustives, mais toute anecdote recueillie « au fil de l’eau » trouve sa place ici. Il appartient en effet à la nature même du signe d’être fragmentaire et incident. S’interdire de rapporter des observations au prétexte qu’elles sont marginales semble le plus sûr moyen de passer à côté de la partie la plus essentielle de la clinique.
La Société de Neuropsychologie de Langue Française (SNLF) est une Association Loi 1901 – créée en Avril 1977, aussi connue sour le nom de Société Savante Francophone des Professionnels de la Neuropsychologie.
La SNLF, de par la coexistence harmonieuse en son sein de chercheurs fondamentaux en neurosciences cognitives et de cliniciens, de psychologues, médecins et orthophonistes, a joué un rôle central dans l’évolution de la pratique et l’apprentissage de le neuropsychologie, en servant de catalyseur et d’espace privilégié au sein duquel ont été présentés et discutés les travaux novateurs précisant les grandes fonctions cognitives, leurs approches conceptuelles et modélisations, leurs processus et architectures, ainsi que leurs bases anatomiques. Le SNLF a également permis de rassembler les personnes ressources nécessaires à l’élaboration, la validation et la normalisation de nombreux outils utilisés maintenant en routine clinique. A ce titre, la SNLF est unique en ce qu’elle réunit les acteurs indispensables à la pratique et à la recherche clinique, à la recherche fondamentale et à la recherche translationnelle.
La Société de Neuropsychologie de Langue Française (SNLF) est une Association Loi 1901 – créée en Avril 1977, aussi connue sour le nom de Société Savante Francophone des Professionnels de la Neuropsychologie.
La SNLF, de par la coexistence harmonieuse en son sein de chercheurs fondamentaux en neurosciences cognitives et de cliniciens (psychologues, médecins et orthophonistes), a joué un rôle central dans l’évolution de la pratique et l’apprentissage de le neuropsychologie, en servant de catalyseur et d’espace privilégié au sein duquel ont été présentés et discutés les travaux novateurs précisant les grandes fonctions cognitives, leurs approches conceptuelles et modélisations, leurs processus et architectures, ainsi que leurs bases anatomiques. Le SNLF a également permis de rassembler les personnes ressources nécessaires à l’élaboration, la validation et la normalisation de nombreux outils utilisés maintenant en routine clinique. A ce titre, la SNLF est unique en ce qu’elle réunit les acteurs indispensables à la pratique et à la recherche clinique, à la recherche fondamentale et à la recherche translationnelle.
La Société des Neurosciences, créée le 4 mai 1988, est une association scientifique francophone regroupant aujourd’hui plus de 2500 membres. Elle a pour but de promouvoir le développement des recherches dans tous les domaines des neurosciences. Elle se compose de membres français et étrangers, répartis entre membres honoraires, bienfaiteurs, titulaires et étudiants.
Cette association couvre tous les domaines des Neurosciences, de la recherche fondamentale à la recherche clinique, et à la recherche appliquée, de tous les secteurs publics ou privés. Elle a pour but de favoriser :
- les interactions entre chercheurs de tous horizons, et de contribuer à l’animation et au développement de l’activité scientifique,
- la diffusion des connaissances scientifiques dans le cadre de l’éducation, de la formation des jeunes chercheurs, et de l’information du public.
- le soutien aux recherches en neurosciences par les organismes publics et les établissements du secteur privé.
Elle participe dans le domaine international,à la vie scientifique internationale et au rayonnement de la recherche effectuée dans les pays francophones en s’associant aux sociétés scientifiques internationales, Federation of European Neuroscience Societies (FENS), International Brain Research Organisation (IBRO), et en menant des actions conjointes avec les autres associations scientifiques thématiques ou nationales, en Europe et dans le monde.
La Société Française de Gériatrie et Gérontologie (SFGG) est une société savante qui réunit les compétences de la gériatrie et la gérontologie :
- la gériatrie – dont le champ est vaste : médecine de la personne âgée à domicile ou en institution présentant des problèmes bio-psycho-sociaux parfois complexes ou des affections liées à l’âge
- la gérontologie qui recouvre les disciplines et les sciences diverses s’intéressant au vieillissement : biologie, psychologie, sociologie, démographie, santé publique, économie de la santé, administration de la santé, éducation, droit, architecture…
La SFGG est une société scientifique née en 1961 sous le régime de la loi du 1er juillet 1901 concernant les associations sans but lucratif.
Le but de la SFGG est d’étudier tous les problèmes se rapportant à la gérontologie et à la médecine gériatrique, c’est à dire au vieillissement humain et à la sénescence, à l’avancée en âge et à la longévité, de favoriser les recherches et les travaux, de faire régulièrement le point sur les connaissances acquises dans toutes les disciplines concernées et de contribuer à leur diffusion.
La Société Française de Neurologie (SFN) est née en 1949 par modification des statuts de la « Société de Neurologie de Paris », elle-même fondée en 1899. La SFN est une société savante, ouverte à tous les neurologues quel que soit leur mode d’exercice. Sa mission essentielle est la promotion de la recherche clinique. Les effectifs de la SFN sont en 2014 d’environ 800 membres cotisants. L’organe officiel de la SFN est la Revue Neurologique, dont le Rédacteur en chef, est le Pr J-P Azulay (Marseille). La SFN est dotée d’un Bureau, présidé en 2015 par le Pr Didier Leys (Lille), d’une Commission Scientifique, représentative des instances scientifiques et des sociétés de surspécialités en neurologie, et d’un Comité Stratégique représentatif des différentes régions, dont le rôle principal est de faire des propositions pour un meilleur fonctionnement de la SFN et de relayer son action.
Faisant suite au Club de Neuropathologie créé en 1965 la société française de neuropathologie (SFNP) regroupe actuellement 80 membres, dont 10% decorrespondants étrangers (Canada, Etat-Unis, Allemagne, Belgique) travaillant dans les différents domaines de la neuropathologie clinique et expérimentale : neuro-oncologie, maladies neurodegénératives, maladies neuroinflammatoires, pathologies neuroinfectieuses et maladies à prions, maladies neurodevelopmentales et neurofoetopathologie, pathologies du nerf périphérique et maladies musculaires. Ce portail a pour vocation de vous présenter l’ensemble des informations concernant la discipline et la vie de la SFNP.
Il a pour but de participer activement à la promotion de la neuropathologie auprès des jeunes médecins issus de formations clinique ou anatomopathologique en leur proposant des programmes d’enseignement adaptés, de faciliter les échanges entre les spécialistes des différents segments dans le cadre de la FMC, et de diffuser une information régulièrement mise à jour sur les réunions nationales et internationales dans le domaine ou les domaines connexes.
La Société Française Neuro-Vasculaire (SFNV) est la société savante qui regroupe l’ensemble des professionnels concernés par les pathologies vasculaires cérébrales dont les accidents vasculaires cérébraux (AVC), leur diagnostic, traitement et prévention. Les AVC représentent un enjeu important de santé publique dont témoignent quelques chiffres :
- environ 150 000 nouveaux cas par an en France,
- près de 800 000 français ont présenté un AVC et 550 000 en gardent des séquelles physiques ou intellectuelles,
- 3ème cause de mortalité (1ère chez la femme), 2ème cause de démence (après la maladie d’Alzheimer) et 1ère cause de handicap acquis de l’adulte,
- 75% des AVC surviennent après 65 ans ce qui, en contexte de vieillissement de la population, annonce l’accroissement prochain du poids des AVC sur notre système de santé.
Créée en 1996 (association loi 1901), la SFNV s’est fixé comme objectif principal l’amélioration de la prise en charge des AVC. Pour ce faire, elle développe des actions selon plusieurs axes majeurs :
- Les filières de soins, en lien avec les organismes institutionnels, dans le but de permettre à toute personne souffrant d’un AVC d’être prise en charge dans les meilleures conditions dès les premières minutes (phase pré-hospitalière), à l’hôpital (phase hospitalière, si possible en unité neuro-vasculaire spécialisée), et après l’hôpital (soins de suite et domicile).
- La formation des professionnels, qu’il s’agisse des médecins (DIU médical de pathologies neuro-vasculaires) ou des professions paramédicales (DIU paramédical).
- La recherche, dans le but d’accroître les connaissances sur les AVC et de permettre ainsi d’améliorer le diagnostic et le soin. Pour ce faire, la société soutient des études importantes initiées par certains de ses membres, distribue des bourses chaque année après appels à projets, et favorise les contacts entre cliniciens et chercheurs fondamentaux.
La recherche en neurosciences appliquée à la compréhension des maladies du cerveau en lien avec la démence fait figure de notoriété à Lille. Cette communauté, bien que présente dans 4 unités distinctes sur 4 localisations et évoluant aussi bien en sciences de la vie qu’en sciences humaines et sociales, a le souci de travailler de concert en rassemblant ses forces afin d’attaquer de grandes questions scientifiques, médicales et sociétales.
Le Structure Fédérative de Recherche ” Démence des Maladies Neurologiques et Mentales ” (SFR DN2M) a permis d’organiser cette communauté tout en privilégiant clairement les démences, la cognition normale et la psychiatrie biologique.
Promouvoir la spécialité psychiatrique est la vocation première du SPF, le Syndicat des Psychiatres Français. Ce sont là la force et la responsabilité majeure de cette formation de rassemblement et d’union des psychiatres, qui représente et défend leurs intérêts professionnels, tous modes d’exercices confondus (exercice libéral, public ou associatif).
Susciter et valoriser la réflexion scientifique est la mission essentielle de l’Association Française de Psychiatrie (AFP) qui, aux côtés du SPF, favorise des échanges à la fois nationaux et régionaux, tout en apportant sa contribution dans le cadre de rencontres internationales.
En outre, l’AFP participe activement à la réflexion concernant le développement professionnel continu. Le SPF et l’AFP contribuent ainsi à faire évoluer la spécialité psychiatrique pour le bien commun.
