En période d’épidémie mondiale de COVID-19, une actualité sur l’Education thérapeutique des patients (ETP) atteints de troubles neurocognitifs (TNC) pourrait sembler incongrue. Pour faire face aux dangers de l’épidémie, nous avons été amené à réorganiser rapidement les soins en privilégiant les soins aigus, voir « suraigus », au détriment du suivi des pathologies chroniques. Les patients et leurs aidants ont souvent été « sidérés » pendant la période du confinement, n’osant se manifester auprès de leurs médecins traitants ou spécialistes. Depuis le déconfinement, nous constatons tous un phénomène de rebond et de décompensation des pathologies chroniques.

Les pathologies chroniques, dont les TNC, sont des affections de longue durée, où l’objectif de soins repose moins sur la guérison que sur le maintien de l’équilibre de la pathologie et de la qualité de vie de la personne malade et de son entourage. Pour cela, il est important que le patient, ainsi que son aidant principal, devienne « acteur » des soins. Il est primordial que la personne malade apprenne à adapter son mode de vie en fonction des contraintes de sa maladie, afin de prévenir des aggravations et/ou des décompensations.

Ces objectifs sont ceux de l’ETP, y compris pour les TNC : rendre la personne malade et/ou son aidant « acteurs » dans la gestion de la maladie chronique. De façon pratique, l’ETP favorise l’observance des traitements et des consignes, permet au patient/son aidant de repérer les situations à risque et de connaître les professionnels ressource à contacter si besoin.

Au sein de la Fédération des consultations mémoire FCM, des professionnels ont échangé régulièrement sur ces sujets, partagé leurs projets et leurs questionnements. Ainsi s’est constitué le groupe FCM ETP, qui reste informel et ouvert à tous ceux qui souhaitent y participer et l’enrichir.

Un des premiers objectifs du groupe FCM ETP est d’effectuer un recensement des programmes d’éducation thérapeutique des patients atteints de la maladie d’Alzheimer et de maladies apparentées et/ ou de leurs proches aidants.

Si votre Centre PORTE un ou plusieurs programmes d’ETP MA2

Si votre Centre NE PORTE PAS de programme d’ETP MA2

Nous vous remercions par avance pour votre participation.

Un autre objectif est de favoriser les échanges d’expérience entre les professionnels et l’émergence de nouveaux programmes ETP, en mettant à votre disposition une « boite à outils » ETP dans les pages adhérents site de la FCM

Enfin, l’objectif général du groupe FCM ETP est que toute annonce diagnostic de TNC soit accompagnée d’une proposition de prise en charge en ETP adaptée aux besoins de la personne malade et son entourage.

Le groupe ETP de la Fédération CMRR (médecins et leurs équipes ETP)

  • Dr Leslie Cartz-Piver (CMRR du Limousin)
  • Dr Marie-Hélène Coste (CMRR Lyon)
  • Pr Audrey GABELLE (CMRR Montpellier)
  • Dr Thérèse JONVEAUX (CMRR Nancy)
  • Dr Aurélie MOUTON (CMRR Nice) et Mme Elyse VANHEMS (Cellule Régionale pour l’éducation en santé dans les troubles neurocognitifs, CMRR Lyon)

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